L’association KValentin Actes et Espoirs pour la Vie est née du décès de Valentin. Valentin est né le 1 Septembre 2001. Valentin, un enfant comme il en existe tant en France et en Haute-Savoie sa région.

Il était sportif, curieux, travailleur, vivait pleinement chacun de ses instants. Il s’adonnait pleinement à ses passions : l’équitation, le judo, le ski de compétition et s’épanouissait au sein d’une troupe de théâtre. Enfant pétillant, il n’oubliait jamais de faire un bon mot, fidèle à sa famille et à ses amis, il était aussi un élève brillant et reconnu.

L’association a été créee en décembre 2014, après le décès de Valentin en juillet de la même année. Depuis elle a été déclarée d’intérêt public en 2018.

Jeune garçon qui sourit

Le premier but de l’association est de faire connaître, en tout cas de ne pas laisser oublier, que des enfants meurent aussi en France de maladie et plus précisément de cancers.

Trop souvent, cela n’est pas dit et nous ne sommes que peu ou pas informés des avancées de la médecine dans le domaine de l’oncologie pédiatrique.

Le second but de l’association est de collecter des fonds pour soutenir la recherche contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent, et plus particulièrement la lutte contre le Gliome infiltrant du tronc cérébrale qui a emporté Valentin.

Pour cela l’association Valentin Actes et Espoirs pour la vie reverse les bénéfices de ses actions, les dons, à l’institue Gustave ROUSSY Paris Villejuif.

Qui est Valentin K. ?

Valentin savait saisir chaque moment de la vie avec intensité. Il incarnait la détermination et le courage. À travers ces mots empreints de sens, nous rendons hommage à son souvenir, une empreinte indélébile dans nos cœurs.

Vie

Tellement brève, tellement intense, tellement souhaitée, tellement désirée, tellement aimée.

Voyage

Maroc, Turquie, Réunion, Maurice, le voyage fait partie de la vie de Valentin qui a été emmené très tôt partout où allaient ses parents.

Ensemble

Valentin et ses parents ont tout fait ensemble, parler et rire bien sûr, mais aussi réfléchir, comprendre, entreprendre, décider, choisir. il était associé à tous les projets et à toutes les questions de la famille, à tel point que leur complicité et la compréhension qu’il a eue très tôt de tous leurs aspects surprenait au-dehors.

Ecole

Un grand révélateur des particularités de Valentin et aussi le terrain d’ajustement de ces particularités à la réalité du monde au-delà de son noyau familial.

Noyau

Le noyau familial. Tout est dedans. Toutes les raisons d’être, toutes les vies en devenir et aussi le meilleur des vies passées. On l’aurait cru à toute épreuve, triomphant des sortilèges, des douleurs, des attentes interminables, des frustrations… Faut-il croire qu’il n’a pas tenu ses promesses ? Il a été fondu, forgé, martelé très serré, si serré que les parties étaient imbriquées les unes dans les autres. La place de Valentin, sa part, y est inscrite pour toujours. C’est là qu’il est chez lui. Il a  contribué à façonner ce nid comme ce nid l’a façonné. L’un et l’autre en gardent l’empreinte.

Noyau Bis

Partout où il allait, Valentin recréait autour de lui un noyau d’amis, de relations fortes, peut-être à l’image de celui où il avait naturellement sa place. Et peu importaient les « considérations ordinaires » de rang, de genre, de qualité. Ces noyaux rassemblaient des personnalités très diverses, en aucun cas une élite ni une caste. Juste des copains.

Compétition

Gagner, être le meilleur, en tout, partout. C’était sa grande affaire, sa grande stimulation. Il fallait qu’il soit le meilleur, mais pas à n’importe quel prix. Il ne s’agissait pas d’écraser la concurrence, mais de triompher d’abord de soi-même et la qualité des concurrents faisait le prix de la compétition. Ses meilleurs rivaux étaient aussi ses meilleurs amis.

Opiniâtreté

Opiniâtreté, ténacité, entêtement, fidélité à ses propres engagements, Valentin aimait tout ce qu’il faisait, voulait tout faire et faisait tout bien, tant et si bien que sa semaine et, partant, sa vie, étaient remplies de la cave au grenier. Les loisirs étaient remplis d’activités qui toutes l’enthousiasmaient : l’équitation, le judo, la natation, le conseil municipal des jeunes, le théâtre, le ski, chaque jour de la semaine et tous les week-end étaient remplis de tout cela et c’était lui qui en redemandait. Ses parents le soutenaient, l’encourageaient certes, mais ne le poussaient pas, tâchaient même de l’empêcher d’en faire trop, mais il s’engageait à fond dans tout ce qu’il entreprenait et ne renonçait jamais à rien. Le prix à payer pour eux, fut une organisation sans faille pour l’accompagner partout.

Mots

Valentin partageait avec bonheur le goût de son père pour les mots, les jeux de mots, les bons mots, et la manière de le mettre en relief, de les faire sonner. il avait très bien compris que les mots peuvent avoir plusieurs sens, en évoquer d’autres, en suggérer, qu’ils peuvent servir à exprimer sincèrement beaucoup de choses mais aussi à éviter les sujets qui fâchent, à plaisanter ou tricher un peu.

Il n’avait pas deux ans quand, assis à l’arrière de la voiture, il répéta avec une parfaite exactitude ce que son père venait de dire pour inviter certain automobiliste maladroit et indolent à se presser un peu. L’expression assez directe et énergique choquait dans la bouche d’un aussi jeune enfant et son père prétendit qu’il avait mal compris et qu’il avait parlé de « bouquetin ». Deux cents mètres plus loin Valentin avait digéré l’information et s’exclamait vigoureusement à l’intention des trainards « Mais tu vas avancer ! Bouquetin ! »

Dès lors le bouquetin, espèce rare et peut-être en voie de disparition, connut une réimplantation et un repeuplement au sein de la famille Kawa, aux côtés de quantité de mots d’expressions, d’accents et d’idiosyncrasies verbales qui déconcertaient notamment ses instituteurs, pour son plus grand plaisir et celui de son père.

Livres

Il lisait. Il aimait lire, et c’était une passion qu’il avait découverte tout seul. Il trouvait sans doute dans la lecture un champ d’application pour son intelligence et son imagination qui travaillaient sans relâche. Il faisait partie de cette caste particulières des acharnés de la lecture qui se cachent sous leurs draps pour lire encore après l’extinction des feux, mais ses éclats de rire révélaient toute l’affaire.

Maladie

Elle est arrivée traitreusement, elle a fait son chemin insidieusement avec une féroce vélocité. Elle s’est emparée de cet enfant courageux. Elle l’a très vite mordu et atteint dans ce qui lui était cher.

Son équilibre tout d’abord. Elle l’a rendu vacillant et zigzagant, mais jusqu’au bout, presque jusqu’à la fin il est resté debout, tombant parfois, mais debout à tout prix. L’expression de son visage ou le sourire devenait dissymétrique, l’intensité de son regard dont il supportait mal le strabisme généré par la fixité de son œil. Son écriture a rapidement perdu de sa fermeté, son élocution de sa précision. Sa chevelure épaisse et abondante a été en peu de temps abattue par les médicaments.

Tout cela est allé très vite et la perte de toutes ces choses lui a été profondément douloureuse parce qu’elle s’accompagnait évidemment par le changement du regard des autres sur lui.

Théâtre

Là, pas de compétition possible : il ne s’agissait pas d’être le meilleur, il suffisait d’être bon mais avec les autres, pas contre eux ni devant eux. Il y réussissait très bien et il apportait au groupe ses précieuses qualité de vitalité, d’intelligence et d’humour. Il lui a été d’un grand secours pour l’estime de lui-même de monter sur scène et de faire rire alors que tout le monde et lui aussi certainement savait que c’était la dernière fois.

Le théâtre pour faire rire, rire envers et contre tout. S’il a emmené ça au paradis, le bon dieu doit avoir parfois du mal à garder son sérieux.

Tortue

Le petit noyau de la famille était comme une tortue qui ne sort ses pattes et ne s’expose au danger que pour avancer et sait très bien tout remettre à l’intérieur pour se protéger des aléas de l’existence. Yannick donne cette image de sa propre famille. Moi, je la trouve un peu lourde. Je comprends l’idée de la carapace, mais la lenteur et la pesanteur de l’animal me dérangent un peu.

Une tortue, soit, mais avec de grandes pattes, une belle voix, pourquoi pas des ailes, sachant grimper aux arbres et faire des farces. Une tortue-ornithorynque mais en plus rigolo… Bon, disons une tortue-ornithorynque façon kangourou avec un casque lourd et mâchant du chewing-gum.

Hôpital, hôpitaux

Beaucoup de temps passé là-dedans. Beaucoup d’informations, de difficultés à dire, de maladresses, de compréhension, de bourdes… difficile d’accepter que les gens qui travaillent dans les hôpitaux ne soient que des humains, pas des surhommes ni des anges. Ils sont faits de la même glaise que chacun d’entre nous, de la même médiocrité traversée parfois d’éclairs de générosité, d’altruisme, d’empathie. On les voudrait toujours parfaits mais ils ne le sont pas et leurs imperfections, leurs lâchetés lorsqu’il y en a, sont insupportables dans de telles circonstances. Même si on sait bien qu’au fond ce qui est insupportable, c’est de ne rien pouvoir faire, de savoir la fin de l’histoire et de ne pas, évidemment pas, pouvoir l’accepter ni non plus, évidemment non plus, l’empêcher. Il y a eu une course effrénée d’un hôpital à l’autre, pour savoir, pour se faire expliquer, pour tenter de trouver des raisons d’espérer, pour tâcher de mesurer la part de vérité et de pieux mensonge, pour démêler ce qui pouvait être dit de ce qui devait l’être. Harassante course qui a secoué rudement la petite barque, la coquille de noix sur l’océan qu’est devenu la famille Kawa, ce noyau pourtant si vaillant et si solide. Il a fallu trier les vérités, celles qui étaient bonnes à dire et celles qui étaient impossibles à se dire à soi-même.

Il faut se résoudre à croire encore, à espérer dans la bienveillance de ces gens qui travaillent sur cette immense domaine de la souffrance et de la mort avec de bien faibles outils : leur intelligence, leur curiosité, leur courage…

Absence

Insupportable et toujours renouvelée, plus vive chaque jour. Le manque profondément imprimé dans la chair et dans l’âme de ceux qui restent. Que faire ? Partager n’est pas une solution, puisqu’il n’y a pas de solution, mais c’est peut-être un soulagement. Partager, ce souvenir du bel enfant, de sa lumière et de son rire. Lui parler parce qu’il est, d’une certaine façon, toujours là.

C’est peut-être inutile, mais on fait bien d’autres choses encore moins utiles dans l’existence non ?

Pierre LAUNAY

Enfant avec un chapeau dans un champs qui sourit et un enfant dans un canapé